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Fundação Icla da Silva

June 2016
Airam da Silva, MPH, fundador e CEO da Icla da Silva Foundation

 

Sobre a Fundação Icla da Silva

A Fundação Icla da Silva é o maior centro de recrutamento para o registo Be The Match® nos Estados Unidos. A fundação é responsável pelo recrutamento de mais de 38 000 novos potenciais dadores de medula óssea todos os anos com especial interesse nas minorias étnicas. 

A Fundação Icla da Silva foi fundada em 1992 em memória de uma menina Brasileira de 13 anos chamada, justamente Icla da Silva. Após 3 anos a lutar contra a leucemia, Icla morreu em Nova Iorque onde se tinha deslocado na esperança de obter um transplante de medula óssea que lhe salvasse a vida. Nunca encontrou um dador compatível.

Com escritórios espalhados pela costa Este dos Estados Unidos e em Porto Rico, a Fundação Icla da Silva  tem desenvolvidos esforços contínuos para oferecer assitência e esperança a milhares de famílias nos Estados Unidos e por todo o mundo.

A missão da Fundação Icla da Silva é salvar vidas através do recrutamento de dadores de medula óssea e oferecer serviços acessórios às crianças e adultos que lutam para vencer a leucemia ou outras doenças que podem ser tratadas com transplantes de células estaminais. A Fundação Icla da Silva é uma organzação sem fins lucrativos de acordo com o estatudo 501(c)(3) do IRS nos Estados Unidos.

Oferencendo apoio essencial aos pacientes e às suas famílias

Foto: Paciente Laura Rodriguez (esquerda) de Fort Lauderdale, Flórida com a pessoa lhe salvou a vida através da doação da medula óssea, Grace Marie Rivera de Porto Rico. O seu primeiro encontro foi altamente emocional e foi transmitido em directo pela televisão em Espanha.

Na Fundação Icla da Silva nós sabemos o que significa ter um ente-querido que sofre de uma doença e por essa razão damos todo o nosso esforço e coração para apoiar os pacientes e a sua família.

Apoiar famílias dos Estados Unidos e do estrangeiro implica oferecer informação aos pacientes, apoio financeiro mas também apoio emocional. Muito frequentemente trabalhamos em contacto próximo com a família dos pacientes que estão à procura de um dador de medula óssea ajustando a procura de acordo com a etnia dos pacientes.

Sugerimos também aos pacientes centros especializados por todos os Estados Unidos de acordo com o seu diagnóstico de forma a que tenham conhecimento das diferentes opções de tratamento. Ajudamos também as famílias a clarificar as dúvidas sobre o sistema de cuidados de saúde, muitas vezes confuso.

Adicionando dadores de medula ao registo Be The Match®

Na Fundação Icla da Silva conseguimos organizar cerca de 2000 eventos todos os anos anos. O nosso staff educa a população sobre o quão fácil é salvar vidas quando se juntam ao registo Be The Match e o que é necessário para se tornarem dadores de medula óssea.

Devido ao facto deste recrutamento de dadores se efectuar em escolas, universidades, igrejas e diferences organizações por todo o país conseguimos sensibilizar as diferentes comunidades para as diferentes etapas nos processos de doação de medula óssea ou sangue periférico. Queremos ter a certeza que aqueles que se juntam ao registo estão completamente decididos a doar caso encontremos algum paciente compatível que necessita de um transplante.

Por exemplo, a Matchmaker 5K Run/Walk é um evento organizado anualmente pela Fundação Icla da Silva com o objectivo de angariar fundos. Esta corrida tem lugar na ilha Roosevelt  em Nova Iorque onde os participantes podem desfrutar das vistas de Manhattan e do East River.

Uma vez que os pacientes com etnias miscegenadas enfrentam mais dificuldades para obter um dador compatível, nós trabalhamos de perto com as comunidades Hispânica, Asiática, Africana e Nativos Americanos para aumentar a diversidade também nos registo de dadores. Uma vez que o nosso próprio staff é multicultural, e também graças à nossa rede de voluntários é possível levar a cabo vários programas de acordo com a necessidade de cada comunidade.

Educação sobre o sangue de cordão umbilical

A Fundação Icla da Silva está entusiasmada por estabelecer parcerias com o Cord Blood Registry® (CBR®) e com a Parent’s Guide to Cord Blood Foundation tendo em vista a partilha de informação sobre armazenamento público e privado do sangue de cordão.

Pacientes que pertencem a minorias étnicas têm uma maior probabilidade vir a ter um transplante com sangue de cordão do que com medula óssea. Para ajudar a educar as diversas comunidades sobre as opções de armazenar em contexto público ou privado a Fundação Icla da Silva distribui brochuras educacionais da Parent’s Guide to Cord Blood Foundation disponíveis em mais de 12 línguas.

Como parte dos esforços para aumentar o armazenamento quer público quer privado na comunidade Hispânica a CBR pagou a impressão e distribuição de brochuras educacionais através da Fundação Icla da Silva.

Junte-se a Nós

Pode apoiar o trabalho da Fundação Icla da Silva inscrevendo-se como dador de medula, dando um contributo financeiro ou através de voluntariado. Os nossos voluntários dedicam em média 2700 horas por ano. Esperamos ouvir falar sobre si.