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Sobre nós

Missão

A missão primordial do Guia para Pais sobre o Sangue de Cordão (da Parent’s Guide to Cord Blood Foundation) é educar os pais com informação precisa e independente sobre o actual estado de utilização e investigação com sangue do cordão umbilical, bem como assinalar as diferenças entre bancos públicos e bancos de família.

A missão secundária do Guia dos Pais para o Sangue de Cordão (da Parent’s Guide to Cord Blood Foundation) é desenvolver e publicar análises de dados sobre os s projectos de investigação médica a decorrer que possam vir a aumentar a probabilidade de utilização do sangue de cordão umbilical.

A Fundação

O Guia dos Pais para o Sangue de Cordão (da Parent’s Guide to Cord Blood Foundation) começou inicialmente por ser apenas um website no ano de 1998. O serviço público em contexto informal foi desde o início da Fundação uma das suas pedras basilares. É de salientar que este projecto começou em memória de Shai, a filha da fundadora Dr. Frances Verter. Em 2007 foi recrutado um painel de directores e foi criada a Fundação sem fins lucrativos de acordo com a secção 201 (c)(3) do Código de Receitas Internas dos Estados Unidos. Todas as doações recebidas com o objectivo de promover a fundação são passiveis de serem deduzidas como despesas, nos Estados Unidos.

History

  • 1998 –O website (alojado na altura pela GeoCities) foi lançado. A primeira versão do website apenas incluiu os bancos de sangue de cordão de família . O design foi doado por Arlene E. Jacobs, em memória do seu filho Kevin W. Jacobs.
  • 1999- Foi realizado o primeiro questionário com o intuito de entrevistar os bancos de família.
  • 2000- Listagem pela primeira vez dos bancos de família fora dos EUA. Nesta altura os bancos de família fora dos EUA eram um grupo muito pequeno.
  • 2001- Registo oficial do domínio “ParentsGuideCordBlood” na internet.
  • 2003-Foi adicionada informação sobre a rede pública de bancos de sangue de cordão umbilical nos EUA.
  • 2003-Foi também desenvolvida a primeira lista de doenças tratadas com o sangue de cordão umbilical, agrupadas em 3 categorias: terapias standard, ensaios clínicos, e terapias experimentais.
  • 2005-Foi escolhido uma nova empresa para alojar o website, desta feita a Heller Information Services. Foi também adoptado um novo design criado pela Exusu Design of Haselberg, Alemanha
  • 2007-Criação da fundação sem fins lucrativos de acordo com o estatuto 501(c)(3) dos Estados Unidos.
  • 2008-Foi desenvolvida a primeira brochura educacional
  • 2010-Actualização da lista de doenças tratadas com o objectivo de clarificar quais as terapias que usam as células do próprio paciente  ou aquelas que usam células vindas de um dador. É de salientar que mais uma vez, fomos pioneiros nesta lista.
  • 2011- Lançado o primeiro mapa dinâmico que permite encontrar os vários hospitais dos EUA que aceitam recolher amostras de sangue de cordão umbilical para doação. A criação deste mapa valeu a atribuição do NMDP 2011 Lifeline Award à Dr. Frances Verter. A ideia para a criação dos mapas dinâmicos foi, em parte, uma adaptação de um novo website criado por Fathom Creative de Washington DC, EUA que usa bases de dados que permitem a gestão de mapas de bancos, agencias de marketing e hospitais. Neste ano foi também adoptado o logo desenvolvido por Matthew Stevenson.
  • 2012- Lançada a newsletter mensal. Neste ano começamos a listar os bancos de família de acordo com nível de doações. Com o intuito de desenvolver o website, foi contratado Sandeep Kadam
  • 2013- Adicionados os bancos públicos no Canada e no México
  • 2014- Foram estabelecidas duas parcerias com as duas maiores instituições de acreditação de bancos de sangue de cordão: FACT-Netcord e AABB. Foi também lançada a versão mobile do website. Com o objectivo de realizar o inquérito aos bancos de sangue de cordão foi contratado Pedro Silva Couto, Msc.
  • 2015-Lançado o primeiro Relatório sobre a Indústria dos Bancos de Sangue de Cordão. Foram contratadas Lizette Dunay e a Dra. Anushia para responder às perguntas dos pais. A nossa brochura educacional está hoje disponível em 12 línguas.
  • 2016- Lançado o novo website desenhado por Peter Lozovitsky. O novo website permite identificar a localização dos visitantes e direcciona-os de forma automática para as opções de armazenamento de sangue de cordão disponíveis no seu país. Incluímos também nas nossas listagens mais bancos públicos noutras localizações do mundo. O website encontra-se agora traduzido para várias línguas.