História de Shai

Shai Miranda Verter
Dec. 9, 1992 - Sept. 2, 1997

A história de Shai começa comigo, a sua mãe (Frances Verter). Eu tinha uma carreira de sucesso como investigadora de astronomia na NASA. Em 1992, após a morte do meu pai, fiquei inspirada para me tornar mãe solteira, e chamei Shai à minha filha, em memória do meu pai.

A Shai nasceu com um tumor na pelvis (chamado Rabdomiossarcoma) que foi apenas detectado aos oito meses de idade e apenas correctamente diagnosticado aos onze meses. Nessa altura o tumor já tinha desenvolvido metástases nos pulmões da Shai. Então, começou um ano e meio de tratamento do cancro, que incluiu três diferentes hospitais. A Shai foi submetida a quimioterapia a cada três semanas, às quais se seguiram inúmeras infecções e transfusões de sangue.  O tumor residual foi então removido conjuntamente com três órgãos internos durante uma cirurgia que durou doze horas. Então, a Shai foi ainda submetida a várias semanas de radioterapia incluindo Braquiterapia (também chamada de radioterapia interna uma vez que usa implantes radioactivos).

Ao longo de todo este calvário, a pequena Shai permaneceu cheia de coragem. Crianças com cancro têm uma persistência verdadeiramente inspiradora. As crianças têm a benção de conseguir viver o momento, independentemente da dor à qual já foram submetidos ontem ou mesmo à dor que poderão vir a sofrer amanhã. Nós adultos, passamos o resto das nossas vidas a tentar recuperar a capacidade de viver com as mesmas preocupações que tivemos em criança. Durante este período também descobri que famílias com crianças doentes experimentam  todas o mesmo tipo de sentimentos, independentemente do tipo de vida que têm.

Podemos tentar mostrar a personalidade da Shai com esta pequena anedota: um dia, eu deixei-a com uma visita enquanto tinha ido deixar as nossas roupas à lavandaria do hospital. (Naquela altura tinha sempre uma grande mala na bagagem do meu carro para o caso da Shai ser hospitalizada. Chegamos a usar essa mala durante semanas a fio). Enquanto eu estava ausente, o médico que acompanhava a Shai, tentou examiná-la. Shai, firmemente disse que ninguém a poderia examinar sem a presença da sua mamã. Então o médico tentou distrair Shai utilizando uma pequena lanterna em forma de peixe. Shai brincou com a lanterna durante alguns minutos. Foi então que a Shai pediu educadamente ao médico que saísse. Na altura em que eu regressei, a visita contou-me como Shai havia verdadeiramente manipulado o médico residente. Adicionalmente ao facto de ser muito controladora, Shai era muito temperamental e tinha uma grande resistência à dor. Apenas ao olhar para ela, seria impossível adivinhar a sua força interior.

Durante os tratamentos da Shai, nós fomos ajudadas pelas mais diversas formas de caridade. Por exemplo, durante 1994, eu passei um total de cinco meses no hospital com a Shai. Tive a oportunidade de manter o meu emprego e ainda de usufruir do seguro de saúde graças às doações dos meus colegas de trabalho na Universities Space Research Association (USRA). Na altura, os meus colegas na Goddard Space Flight Center da NASA coordenaram uma campanha de doação de sangue, o que fez com que todo o sangue que a Shai recebeu, tenha sido de doações directas.

Após terminar a quimioterapia, a Shai estava em completa remissão e a sua história parecia ter um final feliz. Ela começou o ensino pre-escolar e eu tentei voltar aos meus projectos de investigação, um dos quais havia recebido fundos adicionais. Conheci um pai solteiro e ficamos noivos; casámos no Halloween the 1996. Seis dias mais tarde, foi diagnosticada uma leucemia “secundária”, uma forma de leucemia que é desencadeada pelos tratamentos do cancro anterior.

A Shai precisava agora de um transplante de células estaminais. Nesta altura os transplantes de sangue de cordão umbilical não eram uma prática corrente pelo que foi procurado um dador compatível de medula óssea. Uma vez que eu e o pai da Shai somos de grupos étnicos diferences, a Shai herdou um tipo de HLA bastante raro. Passaram-se meses a procurar um dador compatível nos registos internacionais. Durante a maioria deste tempo, a Shai viveu isolada num quarto de um hospital pediátrico.

O transplante de medula óssea da Shai era bastante arriscado uma vez que o seu corpo estava susceptível após tantas sessões de quimioterapia e radioterapia. Cerca de dez dias após o transplante, a Shai entrou em falência hepática (condição à qual a Shai já tinha sobrevivido duas vezes anteriormente). A equipa de oncologia chamou a família para uma daquelas salas de conferência pequenas onde vos dizem que a vossa filha vai morrer. Uma das soluções seria administrar grandes doses de anticoagulantes para eliminar os coágulos no fígado da Shai. Ela poderia morrer neste processo, mas caso contrário morreria certamente de falência hepática. Nós decidimos então que os anticoagulantes lhe fossem administrados e durante os dias seguintes a Shai recebeu mais anticoagulante que qualquer outra criança nos registos do hospital. Começou a recuperar. No entanto desenvolveu uma miocardiopatia.

A Shai foi então transferida para a unidade de cuidados intensivos. Ela estava tão instável que fomos informados que poderia morrer a qualquer hora. Mas ela não morreu. Não era expectável que ela sobrevivesse aquela noite, mas ela sobreviveu. Fomos informados que a falência de órgãos após um transplante é 100% fatal pelo que nós deveríamos decidir desligar o suporte básico de vida. Após um longo debate, decidimos manter a Shai ligada à vida desde que nos parecesse que ela quisesse continuar a lutar. A Shai foi gradualmente recuperando. Deixou a unidade de cuidados intensivos, deixou o hospital e foi viver para uma casa Ronald McDonald. Os médicos e enfermeiros apelidaram-na de “O  Milagre da rua 34” porque o Hospital de Crianças de Filadélfia (Children’s Hospital of Philadelphia, CHOP)  está localizado na rua 34. O oncologista que queria desligar o suporte básico de vida ficou em choque e admitiu que “Nunca mais direi que eu sei o que vai acontecer”.

Uma vez mais, a história de Shai parecia anunciar um final feliz. Em vez disso, teve uma recaída da leucemia, e foi enviada para casa para que pudesse ter os seus últimos dias junto da sua família e dos seus animais de estimação. Porque é que ela foi apelidada como um milagre na unidade de cuidados intensivos se não foi para durar?

E desta forma começou a segunda fase da minha vida. Engravidei novamente aos 40 anos e tive a minha segunda filha (Shoshana Lior). Aos 42 a minha terceira filha (Gavrielle Avishai). Abdiquei da minha carreira de investigadora que havia descarrilado dado o número de horas que tinha passado em hospitais. Nesta altura quis verdadeiramente dedicar-me à minha família.  Foi então que comecei a trabalhar numa outra equipa na NASA, fazendo programação para um grupo que estava a estudar modelos de estudo sobre o clima.

Durante a minha segunda gravidez eu decidi armazenar o sangue da minha filha num banco privado. Tinha tido a experiência de como é difícil encontrar um dador compatível e eu sabia que as melhores compatibilidades são encontradas entre os familiares. Eu não esperava ter novamente uma filha com cancro, mas quis que a minha filha tivesse todas as possibilidades no caso de precisar. Um esforço que dediquei à pesquisa de bancos de sangue de cordão privados existentes nos EUA em 1998, levou à criação do website da Parent’s Guide to Cord Blood Foundation. Fui adicionando mais bancos privados por todo o mundo e foi então que os bancos públicos começaram a aceitar doações. O resto é história. Este website ganhou notoriedade e começou a consumir-me muito mais tempo do que eu alguma vez imaginei. Em 2007, reuní um Painel de Directores e estabelecemos a fundação de acordo com o estatuto 501 (c)(3) para as fundações sem fins lucrativos nos EUA.

Podemos dizer que a história da Shai é uma extensão da minha própria história e que muitas das experiências que a Shai teve só foram possíveis porque sempre fui determinada em encontrar o melhor tratamento e viajar para onde quer que ele estivesse a ser praticado. Eu fiz “turismo médico” mesmo antes deste termo ter sido inventado. Mas a alma e a vida da Shai ensinaram-me muito mais coisas que eu nunca teria aprendido se tivesse escolhido um caminho diferente. Agora tornou-se a minha missão defender o consumidor, ou seja, todos os pais que querem guardar do sangue de cordão umbilical dos filhos ou aceder a terapias com sangue de cordão. Algumas vezes, ajudar os pais requer ir contra algumas pressões e interesses especiais. Ainda que de forma intangível, a maior das forças desta fundação, é ser liderada pela mãe que caminhou pelo vale da morte.