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Shai的故事

Shai Miranda Verter

Shai Miranda Verter
1992年12月9日 - 1997年9月2日

Shai的故事从我开始,我是她的母亲(Frances Verter)。在Shai出生前,我拥有一份成功的事业,在美国国家航空航天局(NASA)从事天文学研究。1992年,在我父亲去世后,我决定成为一名单身母亲,并为我的女儿取名Shai,以纪念我的父亲。

Shai出生时骨盆内就存在恶性肿瘤(称为横纹肌肉瘤),但这块肿瘤直到她八个月大时才发展到引起注意,而且在她十一个月时才得以确诊。在那时,肿瘤已转移到她的肺部。于是开始了为期一年半的癌症治疗,期间辗转于三家不同的医院。Shai每三周就需要接受化疗,随之而来的是数不胜数的感染和输血。在一场持续十二个小时的手术中,Shai的残留肿瘤被切除,同时被切除的还有三个器官。随后,她经历了长达数周的放疗,包括短距离放射治疗(放射性植入物)。

在这场严酷的考验之中,Shai始终保持着非凡的勇气。癌症患儿的耐受能力都令人敬畏。孩子们天生就知道享受当下,无论他们在昨天曾经经历或在明天可能面临怎样的痛苦。作为成年人,我们在余生中都在想试图重新得到孩提时代在压力下生活的能力。我还发现,无论在医院以外有着怎样的生活轨迹,有患病孩子的家庭全都有着相同的感受。

下面的这件小事真切地体现了Shai的性格:  有一天,我拿着我们的衣服下楼去医院的洗衣房,让一位前来探访的十多岁的小客人陪着她。(我总是在汽车后备箱里放着一个手提箱,以防Shai住院。有时我们会依靠那个手提箱生活好几周。)  在我离开的那段时间,一名住院医生走进来,想要给Shai做检查。她坚决地告诉他,没有母亲在场,任何人都不能给她做检查。医生试图用一把形似鱼儿的小手电筒逗她开心。他们玩了一会儿,她说服了医生把这东西送给她。然后她很有礼貌地告诉他,现在他可以离开了。等到我回来时,Shai巧妙应付那位住院医生的手段让来探访的客人忍俊不禁。除了极强的支配欲,Shai的脾气很暴躁,而且对疼痛的耐受力也非常强。看着她,你绝对不会猜到她内心的强劲力量。

在Shai接受治疗期间,我们得到了多种形式的慈善捐助。例如,在1994年,我总共有5个月时间在医院陪护Shai。多亏了我在科学承包机构"大学航天研究协会"(Universities Space Research Association)的同事们捐赠的休假,我得以保住工作,还能享受医疗保险。另外,我在NASA戈达德太空飞行中心的同事们协调组织了接连不断的献血活动,因此Shai的所有输血都来自专门的献血者。

在结束肿瘤化疗后,Shai处于完全恢复期,她的故事似乎能有一个幸福的结局。她开始和同龄的孩子一样进入学前班,我也努力赶上最新的受资助方案的研究进度。我遇到了一位单身父亲,我们订婚了;我们在1996年的万圣节结了婚。六天后,Shai被诊断患“继发性”白血病,一种因既往的抗癌治疗诱发的白血病。

Shai此时需要接受干细胞移植。脐带血移植当时尚未普及,于是我们努力寻找匹配的骨髓捐献者。Shai的父亲和我种族背景不同,而且偏偏不巧的是,Shai遗传了一种非常特殊的组织类型(HLA型)。经过数月的跨国搜寻,最终找到了一名匹配的骨髓捐献者。在大部分时间里,Shai和我都生活在一家儿科医院的隔离病房里。

Shai的骨髓移植存在相当高的风险,因为高强度的化疗和放射已经透支了她的身体。在移植大约十天后,她发生了肝功能衰竭(注:此前她曾经遭遇过两次,但都得以生还)。癌症治疗团队把全家人叫到一个小会议室里,他们告诉我:你的孩子即将死去。有种可能的解决方法是对Shai使用大剂量的血液稀释剂可以消除肝脏凝血,但是她也许会因出血死亡。如果不这样做,她肯定会因肝功能衰竭而死去。我们决定试一试血液稀释剂,在接下来的几天里,Shai使用了比有记录的其他任何孩子都更多的“TPA”血液稀释剂。她开始康复。但随后她又出现了心脏衰竭(心肌症)。

Shai被送进了重症监护室。她的情况非常不稳定,全家人接到病危通知,称她很可能在一小时内去世。但最终她没有离去。没有人想到她能挺过那一夜,可是她做到了。全家人被告知,移植后多器官衰竭的致死率为100%,我们可能还是得关闭生命维持设备。经过长时间的讨论,我们决定维持Shai的生命维持设备,只要她看上去还愿意继续坚持。Shai逐渐康复。她离开了重症监护室,随后出院,入住了一处“麦当劳叔叔之家”(Ronald McDonald House)。医生和护士们给她取了个昵称叫“34号街的奇迹”,因为费城儿童医院(CHOP)就在34号街上。提出关闭生命维持设备的肿瘤医生对生命的真谛有了顿悟,并且表示: “我再也不会认为自己会知道接下来即将发生什么事了。”

Shai的故事似乎再一次有了迎来幸福结局的希望。然而她的白血病出现了复发,她回到了家,在临终关怀中去世,陪伴左右的是她的家人和宠物。如果生命注定无法继续,为什么她在重症监护室能上演奇迹?

我人生的第二个阶段由此开始。我立刻再次怀孕,在40岁的年纪生下了第二个女儿(Shoshana Lior),并在42岁时生下了第三个女儿(Gavrielle Avishai)。我放弃了天文学研究领域的工作,因为一方面这份事业因为我在医院里度过的时光而被完全荒废,另一方面我希望更多时间关注自己的家庭。我在NASA的一家承包商那里找到了一份辅助工作,为一个研究气候模型的团队进行计算机编程。

在第二次怀孕时,我决定私人保存脐带血。我曾经深切地感受到寻找匹配移植捐献者是有多么艰难,而且我知道最好的匹配就来自于家人。我并不希望另一个孩子患上癌症,但我希望为我的孩子们提供一切可能的健康保障。我们努力研究自1998年以来在美国出现的私人脐带血库,促成了“脐带血家庭指引”(Parent's Guide to Cord Blood)网站的建立。最终我添加了覆盖全球的私人保存库,后来又添加了接受捐献的公共库。剩下的事人尽皆知了。这个网站逐渐为人认识,需要投入的时间也越来越多,远远超出了我的想象。2007年,我建立了董事会,我们根据第501(c)(3)条法规建立了基金会。

可以说,Shai的故事是我自己的延续,她的许多经历都来自于她有这样一个母亲,为了她下定决心寻找最好的治疗方案,不远万里也要前去寻找。我就已经是个“医学旅行者”,甚至这个词被发明之前就已经是了。但Shai的精神和生命教会了我仅靠自己绝对不可能了解的许多事情,让我的人生走上了截然不同的道路。如今这已成为我的使命,倡导维护希望保存脐带血和获得脐带血治疗的父母的权益。有时,帮助这些父母需要经受来自特殊利益群体的压力。在某些无形的层面,这个基金会的力量来自于一个曾经见证过死亡阴影低谷的母亲。