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Tome una decisión informada sobre el almacenamiento de la sangre del cordón umbilical
Tomar una decisión informada sobre el almacenamiento de sangre del cordón umbilical ni siempre es fácil para todos. Con el fin de informar a otros padres sobre los beneficios de las células madre de la sangre del cordón umbilical y para ayudarles a encontrar las diferentes opciones, he creado el Parent’s Guide to Cord Blood Foundation en 1998 en memoria de mi hija Shai. Nuestra Fundación es la única organización sin fines de lucro dedicada a educar a los padres sobre este tema. La Fundación está acreditada por The Health On the Net Foundation (HON), un estándar de calidad de los sitios web relacionados con medicina.
Lo más importante que los padres no deben olvidar es la singularidad del nacimiento de su bebé: este evento es una oportunidad única para la recolección de células madre que pueden traer beneficio para sus hijos de varias maneras. Las células madre/progenitoras hematopoyéticas presentes en la sangre del cordón umbilical se han utilizado para tratar a más de 80 enfermedades. Así que el almacenamiento privado o donación pública puede salvar vidas. Dos ejemplos de enfermedades que pueden tratarse utilizando células madre de la sangre del cordón umbilical son la anemia de células falciformes y la talasemia que tiene una prevalencia particularmente alta en ciertos grupos étnicos. Los estudios han demostrado repetidamente que los niños que tienen una enfermedad de la sangre o problemas oncológicos tienen mejores recuperaciones si la fuente de las células madre utilizadas en el trasplante, sea de médula ósea o sangre de cordón umbilical, provienen de un hermano.
Para mí, la decisión de almacenar la sangre del cordón umbilical de mi segunda hija fue instantánea ya que mi primera hija murió de cáncer. Yo sabía que las probabilidades de una nueva hija tener una enfermedad rara eran pequeñas. Pero cuando se pasó por una situación tan complicada, está claro que lo impensable puede ocurrir en nuestra familia también y cada acción potencialmente preventiva justifica la inversión.
Además, hoy en día los niños pueden usar su propia sangre del cordón umbilical en varios ensayos clínicos disponibles, especialmente para la parálisis cerebral o autismo, enfermedades que causan retrasos en el desarrollo. Casi todos nosotros sabemos que un niño que ha sido diagnosticado con autismo. En mi propia familia, mi hija Gavi hace parte de esta realidad. Hoy en día el autismo afecta a 1 de cada 68 niños en los Estados Unidos, un aumento del 30% con respecto a la realidad registrada en 2008, según los CDC (Centers for Disease Control and Prevention).
La decisión más importante que los futuros padres necesitan tomar se divide entre donar las células madre de su hijo a un banco público o almacenarlos en un banco privado, de acceso a toda la familia. Con el fin de educar a los padres acerca de las diferencias de cada opción, tenemos obstetras y educadores especializados en partos con folletos en inglés, español y portugués (entre otros). Nuestro folleto ha sido adoptado por los departamentos de salud en seis estados en los EE.UU.: Florida, Missouri, Dakota del Norte, Ohio, Tennessee y Virginia.
Para los padres que optan por almacenar la sangre del cordón umbilical en un contexto privado, tenemos una lista de los bancos de familia en cada país, así como una descripción detallada de los servicios que ofrecen. Algunos de los aspectos importantes que los padres deben centrarse en la hora de elegir un banco privado son las acreditaciones que el laboratorio en cuestión tiene, si el transporte de sangre de cordón se lleva a cabo en condiciones que no se someten la muestra de sangre del cordón a variaciones de la temperatura significativas y la experiencia de la compañía cuando se requiere una muestra para las terapias establecidas.
Para los padres que optan por donar la sangre del cordón umbilical de su bebé, somos socios de la Be The Match®, la organización que registra los donantes de células madre en los Estados Unidos. Los pacientes que hacen parte de minorías étnicas o multirraciales enfrentan a mayores dificultades para encontrar donantes adultos y tienen más probabilidades de encontrar la respuesta en muestras de sangre de cordón umbilical donadas por los padres como usted. Nuestra Fundación mantiene una lista de bancos públicos que aceptan donaciones en cada país.
Después de la muerte de mi hija Shai, di a luz a dos hijos más. Ahora, 18 años después, en 2016, tienen 18 y 16 años.
Al elegir el almacenamiento de sangre del cordón umbilical, los padres también tienen la posibilidad de almacenar las células madre del tejido del cordón umbilical o incluso la placenta. Estos tejidos contienen un tipo diferente de células madre en comparación con aquellos que están presentes en la sangre del cordón umbilical. Al tomar la decisión de almacenar diferentes tipos de células madre los padres pueden ofrecer más opciones a sus hijos con respecto a futuras terapias.
Los padres deben evitar conflictos de intereses internos generados por las diferentes opiniones de los bloggers que afirman ser expertos en la sangre del cordón. El Parent’s Guide to Cord Blood Foundation explica las diferencias entre la donación pública y almacenamiento privado de una manera completamente imparcial. Tenemos expertos que guían la publicación de nuestro contenido, tenemos la acreditación de HON y nuestro contenido es utilizado por un número de actores de la salud y organizaciones gubernamentales. Nuestra misión principal es ayudar a educar a los padres sobre las opciones de almacenamiento de sangre del cordón umbilical, que permite que las familias tomen una decisión informada.