История Шаи

Шаи

История Шаи начинается с меня, её матери (Фрэнсис Вертер). До Шаи у меня была успешная карьера, связанная с астрономическими исследованиями в NASA. В 1992 смерть моего отца вдохновила меня родить ребёнка, я назвала мою дочь в честь отца, Шаи.

Шаи родилась с раковой опухолью в её тазовой кости (рабдомиосаркомой), но никто не мог её обнаружить пока Шаи не исполнилось 8 месяцев, а правильный диагноз удалось установить только на 11 месяце жизни дочки. К тому времени метастазы опухоли добрались до её лёгких. Так начались наши полтора года лечения рака и борьбы, смена 3 разых больниц. Шаи проходила всё новые курсы химеотерапии каждых три неделе, за которыми следовали многочисленные инфекционные заболевания и переливания крови. Основная опухоль Шаи была удалена хирургически, вместе с 3 внутренними органами во время 12-часовой операции. После этого Шаи пришлось пройти радиотерапию, в том числе брахитерапию (имплантацию радиоактивного материала).

Всё это время Шаи оставалась полна жизни. Дети, страдающие от рака, имеют удивительную, вдохновляющую непробиваемость. Они благословлены возможностью жить моментом, радоваться нему, не смотря на боль, которую они испытывали вчера или им ещё предстоит испытать завтра. Взрослые тратят большую часть жизни в попытке научиться жить со стрессом и наслаждаться жизнью как в детстве. Также я обнаружила, что семьи с больными детками переживали всё тот же спектр эмоций вместе, вне зависимости от того, каким был исход их последнего визита в больницу.

Я помню анекдот, которым можно описать характер Шаи: однажды я оставила её с приглашённой гостьей-подростком, пока я относила нашу одежду в прачечную больницы. (В то время я всегда возила в багажнике своей машины чемодан на случай если Шаи госпитализируют. Иногда вещей в чемодане нам не хватало на срок госпитализации). Пока меня не было, медбрат пришёл проводить осмотр Шаи. Она резко ответила ему, что никто не может проводить ей осмотр без её Мамочки. Медбрат хотел завоевать её расположение маленьким фонариком в виде рыбки. Они играли с ним, пока ей не удалось уговорить его отдать ей фонарик. Сразу же после этого она вежливо сказала, что ему пора было уходить. Ко времени, когда я вернулась, наша гостья умирала со смеху от того, как Шаи ловко манипулировала медбратом. Кроме поразительной способности контролировать людей, Шаи обладала также свирепым нравом и высокой терпимостью боли. Глядя на неё вы бы никогда не догадались о её внутренней силе.

Во время её лечения, Шаи поддерживало множество фондов в той или иной форме. В течении 1994 я провела 5 месяцев года в больницах с Шаи. Я всё ещё работала и имела медицинский страховой полис благодаря пожертвованиям от моих коллег из Университетской Ассоциации Исследований Космоса (USRA). Также мои коллеги из NASA (Goddard Space Fight Center) координировали продолжительные сборы пожертвований донорской крови для переливания Шаи, так что Шаи получала свою кровь прямо от проверенных доноров.

После окончания курса химеотерапии Шаи вошла в полную ремиссию и нам казалось, что у её истории есть все шансы на счастливый конец. Она пошла в подготовительную школу с другими детками её возраста, я пыталась наверстать упущенное время исследований и получила новое предложение работы со спонсированием проекта. Я повстречала одного отца-одиночку, и мы обручились. Мы поженились в Хэллоуин в 1996. Спустя 6 дней Шаи диагностировали вторичную лейкемию, форму лейкемии, которая может развиться из-за лечения рака.

Шаи нуждалась в трансплантате стволовых клеток Трансплантация пуповинной крови ещё не вошла в широкую практику, поэтому мы пытались найти подходящего донора костного мозга. Отец Шаи и я имели различное этническое происхождение, и так случилось, что Шаи унаследовала очень необычную комбинацию тканных антигенов (HLA тип). На поиски донора ушли месяцы, и мы искали по всему миру. Большую часть этого времени мы с Шаи провели в изолированной палате педиатрической больницы.

Трансплантация Шаи костного мозга также несла в себе огромный риск, так как её тело очень сильно пострадало от предыдущих химеотерапии и радиации. Через 10 дней после трансплантации у неё развилась недостаточность печени (к тому времени она уже дважды успела успешно справиться с этим недугом). Команда онкологов позвала семью в крошечную комнату для совещаний, чтобы сообщить нам, что она умирала. Одним из возможных решений сложившейся ситуации, было попробовать дать Шаи ударную дозу разжижителей крови, чтобы избавиться от сгустков крови, образовавшихся в печени. Она могла истечь кровью до смерти, но иначе она бы точно умерла от отказа печени. Мы решили попробовать разжижить кровь, так что в течении последующих дней Шаи получала больше ТРА (тканный плазминогенный активатор), чем любой ребёнок до этих пор во всей больнице. Она казалось начала поправляться, когда ей диагностировали кардиомиопатию (сердечную недостаточность).

Её перевели в отделение интенсивной терапии и предупредили нас, что она может умереть в течении часа. Но она боролась. Она пережила ночь, хотя никто не ожидал этого. Семье сообщили, что множественная недостаточность внутренних органов после трансплантации – 100% фатально, и мы уже можем отключать аппараты поддержки жизни. После долгих препирательств мы настояли на продолжении поддержки жизни Шаи до тех пор, пока она сама не откажется бороться за свою жизнь. Её выписали из отделения интенсивной терапии и больницы, после чего она поселилась в Центре Рональда МакДональда, где врачи и сёстры назвали её «Чудом с 34й улицы» (Детская Больница Филадельфии находилась на 34й улице). Онколог, который хотел отключить её аппараты поддержки жизнедеятельности, принесла свои извинения и призналась, что «Никогда больше не скажу, что уверена, то знаю, что случится дальше».

Вновь казалось, что у истории Шаи- счастливая развязка. Но вместо этого у неё случился релапс лейкемии (возвращение болезни) и её выписали из хосписа домой, чтобы отойти в кругу семьи и домашних любимцев. Я до сих пор задаюсь вопросом, почему чудо в интенсивной терапии вообще произошло, если ей предстояло умереть вскоре после этого?

Так началась вторая фаза моей жизни. Я забеременела сразу после этого и в возрасте 40 лет у меня вновь родилась дочь (Шошана Лайор), а после этого и третий ребёнок (Гэбриел Авишаи) уже в возрасте 42 лет. Я бросила свою карьеру в астрономии, так как с одной стороны я безнадёжно отстала во времени от научного прогресса за прошедшие годы, а с другой стороны хотела сосредоточиться на семье. Я получила работу среди поддерживающего персонала НАСА и писала программы для группы, изучающей модели климата.

Во время своей второй беременности я решила сохранить пуповинную кровь моего ребёнка в частном банке. Я не понаслышке знала, как тяжело найти донора для трансплантации, и знала, что самая высокая вероятность найти подходящего была в кругу семьи. Я не думала, что у меня родится ещё один ребёнок больной раком, но я хотела подстраховать своих детей всеми возможными способами. Изучение доступного материала о сохранении пуповинной крови в частных банках США привело меня к созданию ресурса Parent`s Guide to Cord Blood (Гид родителей в пуповинной крови). В конце концов, я начала составлять список частных банков по всему миру, а потом и общественных банков, которые принимали пожертвование. Остальное уже дело истории. Этот сайт стал популярен и даже более затратен по времени, чем я когда-либо могла ожидать в своих дичайших снах. В 2007 году я собрала Совет Директоров, и мы интегрировались в Фонд 501(с)(3).

Можно сказать, что история Шаи – расширение моей собственной, что её опыт состоялся благодаря матери, решившийся на поиск лучшего метода лечения и которая была готова путешествовать, когда этобыло возможно. Я была медицинским теристом до того, как эта фраза вообще впервые появилась. Но жизнь и душа Шаи научили меня многим вещам, которые я бы не смогла самостоятельно постичь, и вся моя жизнь свернула в абсолютно новом направлении. Это стало моей миссией, стать адвокатом по потребительскому праву среди родителей, которые хотели сохранить пуповинную кровь или обратиться за нею для терапии. Иногда помощь родителям требовала противостояния частным интересам. На определённом неосязаемом уровне, сила этого фонда заключается именно в том, что ним управляет мать, прошедшая долину теней смерти.