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Faça uma decisão informada sobre o armazenamento de sangue de cordão umbilical
Tomar uma decisão informada sobre o armazenamento de sangue de cordão umbilical nem sempre é fácil para todas as pessoas. Com o intuito de informar outros pais sobre os benefícios das células estaminais do sangue de cordão umbilical e também para os ajudar a encontrar as diversas opções disponíveis, eu criei a Parent’s Guide to Cord Blood Foundation em 1998 em memória da minha filha Shai. A nossa Fundação é a única organização sem fins lucrativos dedicada a educar pais sobre esta temática. A Fundação, é acreditada pela The Health On the Net Foundation (HON), um padrão de qualidade em websites relacionados com medicina.
O principal facto que os pais devem não esquecer prende-se com a singularidade do nascimento do seu bebé: este acontecimento é uma oportunidade única para a recolha das células estaminais que poderão trazer benefício aos seus filhos de variadas maneiras. As células estaminais/progenitoras hematopoiéticas presentes no sangue de cordão umbilical têm sido utilizadas para o tratamento de mais de 80 doenças. Por isso o armazenamento privado ou a doação pública das mesmas pode salvar vidas. Dois exemplos de doenças tratadas utilizando as células estaminais do sangue de cordão umbilical são a anemia falciforme e a Talassemia que apresenta uma prevalência particularmente elevada em determinados grupos étnicos. Estudos têm demonstrado de forma repetida que crianças que têm uma doença do foro hemato-oncológico têm melhores recuperações se a fonte de células estaminais utilizada no transplante, seja ela medula ou sangue de cordão umbilical, vier de um irmão.
Para mim, a decisão de armazenar o sangue de cordão da minha segunda filha foi instantânea uma vez que a minha primeira filha morreu de cancro. Eu sabia que as probabilidades de uma nova filha ter uma doença rara eram diminutas. Mas uma vez que se passou por uma situação tão complicada, percebe-se que o inimaginável pode acontecer na nossa família e cada acção potencialmente preventiva justifica o investimento.
Ainda mais, hoje em dia as crianças poderão utilizar o seu próprio sangue de cordão umbilical nos diversos ensaios clínicos que têm à disposição, nomeadamente para paralisia cerebral ou autismo, doenças causadores de atrasos no desenvolvimento. Quase todos nós conhecemos uma criança a quem tenha sido diagnosticado autismo. Na minha própria família, a minha filha mais nova Gavi faz parte desta realidade. Hoje em dia o autismo afecta 1 em cada 68 crianças nos Estados Unidos da América, um aumento de 30% face a realidade registada em 2008, de acordo com a CDC (Centers for Disease Control and Prevention).
A principal decisão que os futuros pais precisam de tomar centra-se na escolha entre doar as células estaminais do seu filho para um banco público ou armazena-las num banco privado, ao acesso de toda a família. Com o objectivo de educar os pais sobre as diferenças que acarretam cada escolha, nós temos obstetras e educadores especializados em nascimentos com brochuras em Inglês, Espanhol, e Português (entre outras).
Para pais que escolhem armazenar o sangue de cordão umbilical em contexto privado, nós temos uma lista dos bancos familiares em cada país bem como uma descrição detalhada sobre os serviços por eles oferecidos. Alguns dos aspectos importantes que os pais se devem focar no momento da escolha de um banco privado são as acreditações que o laboratório em questão tem, se o transporte do sangue de cordão é realizado em condições que não submetam a amostra de sangue de cordão a variações de temperatura significativas e a experiência da empresa na altura de libertar amostras para serem utilizadas nas terapias estabelecidas.
Para pais que escolham doar o sangue de cordão umbilical do seu bebé, nós somos parceiros com o Be The Match®, a organização que regista os dadores de células estaminais nos Estados Unidos. Pacientes que pertencem a minorias étnicas ou multiraciais enfrentam maiores dificuldades para encontrar um dador adulto compatível e têm uma maior probabilidade de encontrar a resposta em amostras de sangue de cordão umbilical doadas por pais como você. A nossa Fundação mantém uma lista de bancos públicos que aceitam doações em cada país.
Depois da morte da minha filha Shai, eu tive mais duas filhas a Shoshana e a Gavi. Agora, 18 anos depois a Shoshana acabou de terminar o ensino secundário e entrou na Universidade.
No momento da escolha do armazenamento do sangue de cordão umbilical, os pais têm também hipotese de armazenar células estaminais do tecido de cordão umbilical ou até mesmo da placenta. Estes tecidos contêm um diferente tipo de células estaminais quando comparadas com aquelas que estão presentes no sangue de cordão umbilical. Ao tomar a decisão de armazenar diferentes tipos de células estaminais os pais poderão estar a oferecer mais opcções aos seus filhos no que diz respeito a terapias futuras.
Os pais devem evitar um confito de interesses interno gerado pelas diferentes opiniões de bloggers que afirmam ser especialistas em sangue de cordão. A Parent’s Guide to Cord Blood Foundation explica as diferenças entre doação pública e armazenamento privado de forma completamente imparcial. Nós temos especialistas que guiam a publicação dos nossos conteúdos, temos a acreditação da HON e o nosso conteúdo é utilizado por inúmeros agentes do sector da saúde e organizações governamentais. A nossa missão primária é ajudar a educar os pais acerca das opções de armazenamento do sangue de cordão permitindo às famílias que tomem uma decisão informada.