Historia Shai

Shai Miranda Verter
Dec. 9, 1992 - Sept. 2, 1997

Historii Shai nie sposób zacząć inaczej, niż odemnie, czyli  jej matki (Frances Verter). Jako badacz pracujący w NASA odnosiłam duże sukcesy.  W 1992 roku, zmarł mój ojciec. W tym samym roku postanowiłam, że zostanę samotną matką. Mojej córce nadałam imię Shai - ku pamięci mojego zamarłego ojca.

Shai urodziła się z nowotworem miednicy (mięsak mięśni poprzecznie prążkowany), ale choroba ujawniła dopiero w ósmym miesiącu życia. Prawidłowa diagnoza została postawiona w jedenastym miesiącu życia, wówczas już pojawiły się przerzuty do płuc. Rozpoczęła się  półtoraroczna terapia prowadzona w trzech różnych szpitalach. Shai co trzy tygodnie przechodziła serię chemioterapii, której towarzyszyły liczne infekcje i transfuzje krwi. Podczas dwunastogodzinnej operacji usunięto jej pozostałości guza a wraz z nim trzy organy wewnętrzne. Po tym nadszedł czas kilkutygodniowej radioterapii oraz brachyterapii.

Pomimo tego piekła Shai pozostała pełna odwagi.  Dzieci chore na raka mają w sobie niezwykły, inspirujący opór. Te dzieci są obdarzone umiejętnością życia „w chwili”, bez względu na ból którego doświadczyły wczoraj lub którego mogą doświadczyć jutro. Zawsze też rodziny w których dziecko ciężko choruje przeżywają to dokładnie tak samo, bez względu na to jakie życie wiodą poza szpitalem.

Shai miała niezwykłą osobowość, oto anegdota, która pokazuje jej temperament. Któregoś dnia zostawiłam ją samą w pokoju szpitalnym, a sama poszłam zanieść nasze ubrania do pralni. Podczas mojej nieobecności do Shai przyszedł rezydent, aby ją przebadać, ale moja córka stanowczo stwierdziła, że nie może tego zrobić bez obecności mamy. Młody lekarz próbował przekupić ją małą latarką w kształcie ryby. Chwilę wspólnie się nią bawili, po czym Shai namówiła młodego lekarza, aby jej dał zabawkę. Wówczas grzecznie oznajmiła, że już czas aby zostawił ją samą. Gdy wróciłam lekarz nie mógł powstrzymać śmiechu, że tak łatwo został zmanipulowany przez dziecko. Tak, Shai lubiła wszystko kontrolować, miała tez duży temperament i niezwykle wysoką tolerancję na ból. Patrząc na to małą osóbkę, ciężko było uwierzyć, że miała w sobie aż tak dużo siły.

Podczas leczenia wiele osób pomagało nam na wiele sposobów, np. w 1994 spędziłam w szpitalu łącznie 5 miesięcy. Przez ten cały czas pozostałam osobą zatrudnioną, a dzięki pomocy finansowej moich współpracowników z zespołu badawczego uniwersytetu Space Research Association (USRA), nie straciłam ubezpieczenia zdrowotnego. Otrzymywałam tez wsparcie od współpracowników z Centrum Lotów Kosmicznych Goddarda NASA, którzy  stale honorowo oddawali krew, dzięki czemu transfuzje odbywały się od konkretnych, dedykowanych dawców.

Po zakończeniu chemioterapii Shai była w całkowitej remisji, a jej historia wydawała się zmierzać ku szczęśliwemu zakończeniu. Rozpoczęła uczęszczać do przedszkola z innymi dziećmi w swoim wieku, a ja próbowałam nadrobić zaległości w prowadzeniu najnowszych badań. Poznałam samotnego ojca, z którym podjęliśmy decyzję o zaręczynach i ślubie w Halloween w 1996 roku.

Sześć dni później Shai została ponownie zdiagnozowana – nastąpił nawrót białaczki. Tym razem Shai wymagała przeszczepienia komórek macierzystych.   Przeszczepienia komórek macierzystych z krwi pępowinowej wtedy jeszcze nie były powszechną praktyką, więc rozpoczęliśmy poszukiwanie zgodnego dawcy szpiku kostnego. Ja i ojciec Shai mieliśmy inne pochodzenie etniczne, więc nasza córka odziedziczyła bardzo nietypowy układ antygenów tkankowych w układzie HLA. Znalezienie zgodnego dawcy trwało wiele miesięcy. Przez większość tego czasu Shai i ja mieszkałyśmy w izolatce w szpitalu pediatrycznym.

Ze względu na dużą ilość chemioterapii i radioterapii jakim wcześniej poddana była moja córka przeszczepienie komórek macierzystych ze  szpiku kostnego niosło ze sobą bardzo dużo ryzyko. Około dziesięciu dni po przeszczepieniu doszło do niewydolności wątroby (uzupełnienie: przeżyła ją już dwa razy wcześniej). Któregoś dnia nasza rodzina została wezwana przez zespół onkologiczny do jednej z małych salek konferencyjnych i powiedziano nam, że Shai umrze. Jedynym z możliwych prób pomocy jej było podanie dużej dawki środka rozrzedzającego krew, tak aby rozpuścić skrzepy w jej wątrobie. Niestety to niosło za sobą ryzyko śmierci przez wykrwawienie się. Podjęliśmy decyzję, którą uznaliśmy za słuszną- próbujemy.  Shai przyjęła dużo więcej środka rozrzedzającego krew niż jakiekolwiek inne dziecko w szpitalu i zdawało się, że jej organizm zaczyna pozytywnie odpowiadać na leczenie. Wtedy jednak zaczęły rozwijać się choroby serca (kardiomiopatie).

Shai została przeniesiona na oddział intensywnej terapii. Jej stan był tak niestabilny, że ostrzegano nas, że  ​​umrze w ciągu godziny. Ale Shai nie umarła. Nie spodziewano się, że przeżyje noc. Przeżyła.  Mówiono nam, że wielonarządowa niewydolność jest w 100% śmiertelna, proponowano odłączenie od aparatury podtrzymującej życie. Długo się wahaliśmy co zrobić, ale postanowiliśmy działać zgodnie z organizmem Shai- dopóki jej ciało próbuje walczyć pozwalamy jej żyć. Shai stopniowo zaczęła zdrowieć. Została wypisana z oddziału intensywnej terapii, a następnie ze szpitala. Zamieszkała w Domu Ronalda McDonald. Lekarze i pielęgniarki nazwali ją "Cudem na 34. ulicy", ponieważ szpital dziecięcy w Filadelfii (CHOP) znajduje się właśnie na 34. ulicy. Onkolog, który chciał odłączyć Shai od aparatury przyznał: "Nigdy więcej nie powiem, że wiem, co się wydarzy".

Kolejny raz historia Shai wydawała się mieć szczęśliwe zakończenie. Niestety zamiast tego, nastąpił kolejny nawrót białaczki, Shia umierała w hospicjum,  otoczona przez rodzinę i zwierzęta domowe. Dlaczego nazwano ją „cudem”, skoro nie dane było jej dalej żyć?

Ja rozpoczęłam kolejny etap swojego życia. Od razu zaszłam w ciążę i w wieku 40 lat urodziłam drugą córkę i kolejną dwa lata później. Porzuciłam angażującą mnie karierę jako badacz w astronomii,  postanowiłam skupić się bardziej na rodzinie. Podjęłam się innej pracy w zespole zajmującym się programowaniem modeli związanych z badaniem klimatu.

Będąc w drugiej ciąży zdecydowałam się na zabezpieczenie krwi pępowinowej w banku rodzinnym. Wiedziałam jaką gehenną jest szukanie zgodnego dawcy, a do tego byłam świadoma, że najlepszy materiał to ten, który pochodzi od członka rodziny. Nie spodziewałam się, że moje kolejne dziecko zachoruje na raka, ale chciałam dać im najlepsze możliwe zabezpieczenie zdrowia.

Trudności, jakich doświadczyłam szukając rodzinnego banku krwi pępowinowej w Stanach Zjednoczonych w roku 1998 sprawiły że podjęłam decyzję o utworzeniu Parent’s Guide to Cord Blood ( tej strony, która właśnie czytacie). Na pewnym etapie dodałam do treści listę banków rodzinnych z całego świata oraz banków publicznych. Strona stała się dużo bardzie popularna i bardziej angażująca niż mogłam sobie to kiedykolwiek wyobrazić. W roku 2007 został utworzony Zarząd i Fundacja.

Można poniekąd powiedzieć, że historia życia Shai jest rozszerzeniem mojej własnej. Jej dusza i życie doświadczyły mnie w wyjątkowy sposób i nauczyły czegoś, czego nie przeżywając tego, nie byłabym w stanie pojąć. Sprawiły też, że moje życie potoczyło się zupełnie inaczej. Dziś moją misją jest pomagać rodzicom, którzy chcą mieć dostęp do usług bankowania krwi pępowinowej i dostępu do leczenia krwią pępowinową. Na poziomie całkowicie niematerialnym siłą tej fundacji – jej najsolidniejszą podstawą są doświadczenia matki, która przeszła przez dolinę śmierci.