Historia de Shai

Shai Miranda Verter
Dec. 9, 1992 - Sept. 2, 1997

La historia de Shai empieza conmigo, su madre (Frances Verter). Yo tenía una carrera exitosa como investigadora de astronomía en la NASA. En 1992, después de la muerte mi padre, me inspiré para ser una madre soltera, y llamé  Shai a mi hija en memoria de mi padre.

Shai nació con un tumor en la pelvis (denominado rabdomiosarcoma) que sólo se detectó a los ocho meses de edad y sólo fue diagnosticado correctamente al final de once meses. En ese momento el tumor ya había desarrollado metástasis en los pulmones de Shai. Así empezó un año y medio de tratamiento del cáncer en tres hospitales diferentes. Shai tenía que hacer la quimioterapia a cada tres semanas. Entonces ella también tuvo numerosas infecciones y transfusiones de sangre. Después, se retiró el tumor residual junto con tres órganos internos durante la cirugía que duró doce horas. Shai fue también sometida a varias semanas de radioterapia, incluyendo la braquiterapia (también llamada radioterapia interna una vez que tiene implantes radiactivos).

Durante toda esta terrible experiencia, Shai permaneció llena de coraje. Crianças com cancro têm uma persistência verdadeiramente inspiradora. Los niños tienen la bendición de poder vivir el momento, a pesar del dolor que ya tuvieron ayer, o incluso el dolor que pueden sufrir mañana. Nosotros, los adultos, vivimos el resto de nuestras vidas tratando de recuperar la capacidad de vivir con las mismas preocupaciones que teníamos cuando éramos niño. Durante este período también descubrí que las familias con niños enfermos todos experimentan el mismo tipo de sentimientos, independientemente de qué tipo de vida que tienen.

Podemos mostrar la personalidad de Shai con esta pequeña anécdota: un día, he dejado con una visita así que pudimos dejar la ropa en la lavandería del hospital. (En ese tiempo siempre tenía una maleta grande en el equipaje de mi coche en caso de Shai ser hospitalizada. Hemos llegado a utilizar esta bolsa durante varias semanas).Una vez que estuvo ausente, el médico que acompañó al Shai, intentó hacer un examen. Shai, dijo con firmeza que nadie puede podía hacer exámenes sin la presencia de su madre. Luego, el médico intenta distraer a Shai usando una linterna, en forma de pescado. Shai jugó con la linterna durante unos pocos minutos. Shai , cortésmente le pidió al médico que se fuera. En el momento en que regresé, la visitá contó que Shai había manipulado el médico residente. Además de ser muy controladora, Shai era muy temperamental y tenía una gran resistencia al dolor. Mirándola era imposible adivinar su fuerza interior.

Durante los tratamientos de Shai, nos ayudaron por diversas formas de caridad. Por ejemplo, en 1994, pasé un total de cinco meses en el hospital con Shai. Fui capaz de mantener mi trabajo y seguir usando de los seguros de salud, gracias a las donaciones de mis colegas de la Universities Space Research Association (USRA). En ese momento mis colegas en el Goddard Space Flight Center en NASA coordinaron una campaña de donación de sangre, lo que significa que toda la sangre que Shai recibió ha sido de donaciones directas.

Después de terminar la quimioterapia, Shai estaba en remisión completa y la historia parecía tener un final feliz. Ella empezó el preescolar y yo traté de volver a mis proyectos de investigación, que habían recibido fondos adicionales. Conocí a un solo padre y nos comprometimos; casemos en el Halloween de 1996. Seis días más tarde, una leucemia "secundaria" fue diagnosticada. Esta es una forma de leucemia que se desencadena por los tratamientos del cáncer anterior.

Shai necesitaba ahora de un trasplante de células madre. En este punto, los trasplantes de sangre de cordón umbilical no eran una práctica común, por eso se buscaba un donante de médula ósea compatible. Una vez que yo y el padre de Shai tenemos diferentes grupos étnicos, Shai heredó tipo bastante raro de HLA. Pasaron meses buscando un donante compatible en los registros internacionales. Durante la mayor parte de este tiempo, Shai vivía en una habitación aislada de un hospital pediátrico.

El trasplante de médula ósea Shai era muy arriesgado ya que su cuerpo era frágil después de tantas sesiones de quimioterapia y radioterapia. Diez días después del trasplante, Shai entró en insuficiencia hepática (condición que había sobrevivido dos veces anteriormente). El equipo de oncología llamó a la familia a una de esas pequeñas salas de conferencias donde dicen que su hija morirá. Una solución sería administrar grandes dosis de anticoagulante para eliminar la coagulación en el hígado de Shai. Ella podría morir en el proceso, pero de otra manera, sin duda morir de insuficiencia hepática. Decidimos entonces la administración de anticoagulantes y durante los siguientes días Shai recibió más anticoagulante que cualquier otro niño en los registros hospitalarios. Empezó  a recuperar. Desafortunadamente desarrolló una miocardiopatía.

Shai fue transferida a la unidad de cuidados intensivos. Ella estaba tan inestable que nos dijeron que podría morir en cualquier momento. Pero ella no murió. No se esperaba que ella sobreviviera aquella noche, pero ella sobrevivió. Nos dijeron que la insuficiencia de órganos después de un trasplante es 100% fatal para lo que debemos decidir apagar el soporte vital básico. Después de una larga discusión, decidimos mantener Shai ligada a la vida, ya que parecía que quería seguir luchando. Shai fue recuperando poco a poco. Salida de la unidad de cuidados intensivos, ella salió del hospital y se mudó a una casa de Ronald McDonald. Médicos y enfermeras llamaram Shai de “El milagro de la calle 34", ya que el Hospital Infantil de Filadelfia (Children’s Hospital of Philadelphia, CHOP) se encuentra en la calle 34. El oncólogo que quería apagar el soporte vital básico estaba en shock y admitió que "Nunca más voy a decir que sé lo que va a suceder".

Una vez más, la historia de Shay parecía anunciar un final feliz. Desafortunadamente, tuvo una recaída de la leucemia, y fue enviada a casa para poder tener sus últimos días con su familia y sus mascotas. ¿Por qué se ha denominado como un milagro en la unidad de cuidados intensivos si no iba a durar?

Y así empezó la segunda fase de mi vida. Me quedé embarazada de nuevo a los 40 años y tuve mi segunda hija (Shoshana Lior). A los 42 mi tercera hija (Gavrielle Avishai). Abdiqué de mi carrera de investigación que se descarriló debido a la cantidad de horas que habían pasado en los hospitales. Esta vez realmente quería dedicarme a mi familia. Entonces comencé a trabajar en otro equipo de la NASA, haciendo la programación para un grupo que estaba estudiando los modelos sobre el clima.

Durante mi segundo embarazo me decidí a almacenar la sangre del cordón umbilical de mi hija en un banco privado. Yo había tenido la experiencia de cuán difícil es encontrar un donante compatible y sabía que la mejor compatibilidad se encuentran entre los miembros de la familia. No esperaba volver a tener una hija con cáncer, pero yo quería que mi hija tuviera todas las posibilidades de tratamiento en caso de necesidad. De un esfuerzo que dediqué a la investigación de los bancos de sangre de cordón privados en los EE.UU. en 1998, llevó a la creación de la página web de Parent’s Guide to Cord Blood Foundation. Yo añadi  más bancos privados en todo el mundo y fue entonces que los bancos públicos han empezado a aceptar donaciones. Lo demás es historia. Este sitio web ha ganado notoriedad y empezó a consumir me mucho más tiempo que yo imaginé. En 2007, reuní un panel de directores y establecimos la fundación de conformidad con el Estatuto 501 (c) (3) para las fundaciones sin fines de lucro en los Estados Unidos.

Podemos decir que la historia de Shai es una extensión de mi propia historia y que muchas de las experiencias que Shai tuvo sólo fueran posibles porque yo siempre estaba decidida a encontrar el mejor tratamiento y viajar a donde quiera que se practicaba. Yo hice "turismo médico", incluso antes de que se inventara este término. Pero el alma y la vida de Shai me enseñó muchas más cosas que nunca habría aprendido si hubiera elegido un camino diferente. Ahora se ha convertido en mi misión defender al consumidor: todos los padres que desean guardar la sangre del cordón umbilical de sus hijos y también el acceso a las terapias con sangre del cordón umbilical. A veces ayudar a los padres exige ir contra algunas presiones e intereses especiales. A veces ayudar a los padres exige ir contra algunas presiones e intereses especiales. Aunque forma intangible, la mayor fuerza de esta fundación es ser guiada por una madre, que caminó por el valle de la muerte.